可怜湖南2岁女孩患上罕见肿瘤，全球病发
湘乡—北京—新加坡。这是一条跨越了千万里的路线图，同时也是湘乡女孩依依艰难求生之路的写照。如果不是这场恶疾，此刻的她应该和其他小朋友一样，依偎在父母膝前，享受平静而快乐的童年时光。但，依依没有这份幸运。
年仅两岁的依依，时刻都未放弃和生命赛跑。
今年7月10日，医院被确诊为“神经母细胞瘤晚期”，这是一种极为罕见的肿瘤病，素有“儿童肿瘤之王”之称，在全球的发病率仅为百万分之一。
突如其来的不幸，让依依的家人几近崩溃。然而令所有人倍感欣慰的是，面对手术和化疗的痛苦，2岁的依依没有害怕，反倒安慰爸爸妈妈不要哭。
12月9日，依依的爸爸李广再次背起行囊准备北上。他说，“孩子如此坚强，就算倾家荡产，我们也要陪她坚持到最后一刻。”
肚子大如笸箩刚满2岁的依依，是湘乡市新乡路办事处白托村人。因为父母常年在外打工，平时她跟着奶奶一起生活。虽然和孩子相聚甚少，但看着依依一天天长大，她的父母也感到十分幸福。
但一份检查化验单，彻底打破了这个幸福小家的平静。
今年7月初的一天，依依的父母意外发现，依依的肚子比同龄小孩大了好几圈。更让人忧心的是，其肋骨还往外鼓出了许多。
出于安全考虑，依依的父亲李广医院做个检查。7月2日，医院出具了对依依的诊断报告。报告显示，依依体内出现了一个明显的肿块。受医疗条件所限，医生建议李广夫妇医院做进一步检查。
千万里追随，只为一个信念从医生手中接过检查化验单开始，李广和妻子心中的疑窦就从未停止过。依依是家里的独生女儿，也是一家人的希望。平时身体一直很健康的女儿，怎么会突然患上肿瘤呢？
因为发病部位及病理特征极为罕见，医院都对这种病知之甚少。为了尽早确定孩子的病情，他们带着孩子直奔国内医院，希望在这里找到最确切的答案。
医院专家会诊，依依最终被确诊为“神经母细胞瘤”。医生告诉李广夫妇，神经母细胞瘤属于神经内分泌性肿瘤，最常见的发生部位是肾上腺，还可发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织，多发生在2岁以内的婴幼儿。
“这是一种极为罕见的肿瘤病，有‘儿童肿瘤之王’之称，全球发病率仅为百万分之一。”医生补充说。
依依被确诊为“神经母细胞瘤”后，李广和妻子都放弃了手头的工作，他们带上家中所有的积蓄举家北上，开始了与生命的赛跑。
经历数次化疗，她安慰爸妈不要哭今年9月26日，北京迎来了难得的晴天。这一天，依依结束了第四次化疗，此刻她的体重已瘦到不足9公斤。难以想象，就是这般消瘦的身体，在承受了无数痛苦之后，还要经历一场更为凶险的考验。
依依的妈妈徐颖告诉记者，由于孩子年龄尚小，每次检查前都要服食一定的镇定剂。为了减少对依依身体的伤害，他们每次都是凌晨两三点爬起来陪依依玩，直到所有检查进行完毕才去入睡。
“患病以来，女儿都是整晚整晚的疼。”徐颖说，虽然入院治疗的时间不长，医院血液科诊室，只要一提起依依的名字，大家都会情不自禁地夸赞她乖巧、勇敢。
“她现在一点都不怕扎手指取血，反而会主动把手伸给护士阿姨请她们扎针。”徐颖说，她打心眼里佩服女儿，为她的坚强感到骄傲。
看着年仅2岁的女儿天天遭受病痛折磨，自己又束手无策，李广夫妇的心里别提有多苦，“我们情愿自己受罪，也不想孩子受罪。”
“爸爸妈妈不要哭。”化疗和手术的过程极其痛苦，但坚强的依依却很少当着父母的面哭闹流泪，有时看见爸爸妈妈哭，懂事的她反而还安慰起来大人来。
“爸爸、妈妈，我想回家！”依依刚刚学会说话，这是她迄今为止说过的最长的一句话。一句看似简单的话语，却是依依在受尽折磨和痛苦后，用自己稚嫩的声音发出的乞求与热望。
遗憾的是，命运没有因为依依的懂事而停止侵害。这次化疗后不久，细心的医生又发现依依体内的肿瘤正包绕着她的左肾动脉、静脉、腹部主动脉等部位，随着时间的推移，她的左肾被肿瘤向上推移变得越来越小。经多次会诊讨论，医生建议切除依依的左肾。
孩子还这么小，切除一个肾和一个肾上腺，她还怎么健康地活下来？和妻子讨论一番后，李广和妻子咬咬牙，决定带依依去医疗条件更好医院为孩子做肿瘤切除手术，来留住她的肾。
手术耗时八个半小时。庆幸的是，手术最终取得了成功。可此后不久，依依的病情又开始恶化了。
“患者肿瘤细胞基因大量扩增，分化型差，已侵蚀骨髓。”病理报告上的这行字，再次让李广夫妇坠入深渊。为了保住依依的性命，医院强烈要求做骨髓移植，因为“只有这样才能让孩子的治愈率达到70%以上，不然前面做的一切都是徒劳。”
万治疗费还没有着落在新加坡做手术是按小时收费，初步算下来，整个手术下来费用高达万元人民币。
“万元，的确是一个天文数字。但我相信‘星星之火，可以燎原’，只要人还在，就有希望。”李广透露，他是湘乡一名普通的建筑工人，妻子徐颖则是湘乡市电信局的合同工，为了给女儿治病，他们已花光了家里所有的积蓄，还把所有的亲戚朋友都借了个遍。
眼看着手术日期日益临近，李广又着急又害怕。“这个病虽然罕见，但还是有治愈的可能性。”李广说，哪怕只有一线希望，他也会尽最大努力陪伴女儿，“既然今生续起了这段父女情缘，那我就要好好守护，直到最后一秒。”
儿童肿瘤可发生在全身各系统的各个脏器。白血病、神经母细胞瘤、骶尾部畸胎瘤、中枢神经系统肿瘤、肾母细胞瘤……这些听来有点陌生的名词究竟会给孩子带来怎样的伤害？它们为何会“盯”上儿童这个特殊的群体呢？下面来看看小编整理的儿童肿瘤的五大“最”状。
最常见：白血病辐射环境增加患病风险
儿童白血病是小儿时期最常见的恶性肿瘤，15岁以下儿童白血病的发病率为30-40/万人，约占该时期恶性肿瘤的36%。大量研究表明，环境因素如辐射、空气污染等是儿童白血病发病的主要诱因。资料表明胎儿宫内X射线暴露和孕前父亲X射线暴露均有发病危险性，另外，母亲妊娠时在与化学及农业有关的行业工作，儿童患白血病是正常对照的2-3倍。
白血病的治疗已从传统的化疗发展到诱导分化治疗、免疫治疗、造血干细胞移植治疗及基因治疗等，是白血病患儿的无瘤生存时间延长，预后得到改善。白血病发病可急可缓，起病急时以高热、进行性贫血、显著出血倾向及骨和关节疼痛为首发症状。起病缓时先有一段时间（数周至数月）进行性乏力、虚弱、苍白、劳动后气短、体重减轻、食欲不振、甚至体内某处疼痛或肿胀。发热为最常见的症状，起初家长多不重视，以伤风感冒处理。如发热超过2周以上仍无好转，体重减轻，同时小儿伴发贫血、肿块、关节疼痛等症状，应警惕患白血病的可能。
最危险：神经母细胞瘤别让转移提前到来神经母细胞瘤素有“儿童癌症之王”之称。因为这种肿瘤在过去治疗效果极差，而且神经母细胞瘤起源于交感神经系统，多发于肾上腺或腹膜后，位置很深，早期不易发现。神经母细胞瘤由未分化的交感神经细胞组成，具有高度恶性，且进展快，易发生骨髓、骨及器官转移。专家提醒，若出现以下几种表现时尤须警惕神经母细胞瘤：
1、腹膜后肿瘤：小儿常出现原因不明的发热、皮肤苍白、腹泻、厌食，腹部有肿块。
2、胸部肿瘤：起始时无症状，小儿可因肿瘤压迫气管出现咳嗽和呼吸困难；肿瘤压迫神经根可引起上肢感觉异常和疼痛，小儿会时常甩打手臂，烦躁不安。
3、颈部肿瘤：小儿双侧眼大小不一，同侧上睑下垂、眼球凹陷、瞳孔缩小、面部发红等。
4、盆腔肿瘤：因肿瘤压迫临近器官症状不一，直肠受压时小儿发生便秘，排出粪便如带状；膀胱受压小儿小便哭闹，排尿不畅或尿潴留。
5、哑铃状肿瘤：多位于胸腔，小儿脊柱僵直，下肢瘫痪，并出现顽固便秘，继之大便失禁。
最广泛：骶尾部畸胎瘤羊水过多，胎儿易“中招”
骶尾部畸胎瘤是一种比较容易察觉的儿童肿瘤。可分为显露型、混合I型、混合II型和隐型。当孕妇于孕期超声检查发现有羊水过多或子宫大于正常妊娠，或胎儿骶尾部有肿块者，应引起高度重视。
如果婴儿骶尾部出现向臀部生长的肿块，就是显露型和混合型畸胎瘤的主要表现。巨大的肿块常悬于两腿之间，引起母亲难产，导致小儿两侧臀部不对称。观察可发现肿块表面皮肤因受压而变薄、发亮，合并感染时可破溃、流脓，患儿哭闹。发育过程中可观察到小儿排尿、排便困难，此为隐型和混合型的主要表现。当肿瘤压迫直肠、尿道时出现粪便呈扁平状，尿线细、滴尿及尿潴留。此外，骶尾部畸胎瘤还可伴发其它系统畸形，如脊柱裂、腭裂、隐睾等。骶尾部畸胎瘤一经确诊必须尽早手术，根据术后病理诊断确定瘤体是良性还是恶性的。
最独特：中枢神经系统肿瘤学龄前儿童最需警惕
小儿颅内肿瘤约占全部中枢神经系统肿瘤的15%-20%，以学龄期儿童最为多见。小儿颅内肿瘤的预后较成人差，这与其病理性质和肿瘤的部位有关。由于小儿中枢神经系统发育不完善，颅骨骨缝未闭等诸多原因，使小儿颅内肿瘤在临床表现方面有其独自的特点。家长应注意观察患儿的以下症状和表现：
1、头痛：约有10%的患儿确诊前6个月就有头痛症状，但往往不能引起家长的注意。常出现早晨的剧烈头痛，年长儿童可较精确描述头痛部位，年幼的儿童很难用语言描述。
2、呕吐：该呕吐与饮食无关，不厌食，多发生于晨起时，呕吐物中不含食物残渣，为喷射性。
3、头围增大和囟门不闭合：是婴幼儿颅内压增高的特征性表现，仔细观察还可以发现头皮静脉扩张。囟门异常增大或迟迟不闭合。
4、视力减退、视野受损：小儿表现为呆滞、烦躁，常不引起重视。
5、发育异常：多表现为身材较同龄儿童明显矮小，生殖器官稚嫩。
此外，还可发现局灶性症状如四肢无力，走路不稳，眼球不由自主地异常活动，四肢抽搐等。如凡是有头痛、呕吐、视力减退或生长发育异常者，伴发性格变化、易激怒、对玩耍无兴趣、学习成绩下降、嗜睡、四肢抽搐等，均应警惕颅内肿瘤的可能性，此时应请神经科医生仔细检查，必要时应做辅助检查。
最佳治愈：肾母细胞瘤晚期治愈率也很高
肾母细胞瘤是小儿最常见的原发于肾脏的恶性肿瘤，多发于5岁以下幼儿，在过去十年中经综合治疗长期生存率明显提高。家长往往在给小孩更衣、洗澡时无意中发现腹部肿块或腹部异常隆起。肿瘤较小时不影响患儿营养发育及健康状态，亦无其它症状。巨大肿瘤可越过腹部中线，可伴有呼吸急促、食欲低下、消瘦。10%-15%患儿小便时出现无痛性肉眼血尿，严重者尿中有血凝块。部分患儿可有低热及腹痛，但多不明显，高热罕见。发现小儿无明显原因的体重减轻，腹部异常隆起或触摸到肿块，小便有血时应注意检查腹部有无异常肿块，医院就诊。
肾母细胞瘤是最常见的儿童腹部肿瘤。肿瘤生长快，常见症状为快速增大的向一侧肋部突出的腹部包块，有的患儿有血尿、高血压等症状。大部分患儿可首先进行手术治疗，病理分型、分期和手术后的化疗方案的选择对治疗和预后起着非常重要的作用，即使是晚期的单侧肾母细胞瘤治愈率也可以达到90%。
温馨提醒：小孩子是社会上的一类弱势群体，所以患病能力比大人要高很多，家长一定要仔细观察孩子的状况，一旦有什么异常症状出现要及时检查清楚。
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