年6月8日,常源出生在内蒙古赤峰市巴林左旗碧流台镇土木富洲村,这个名字是爸爸常世东起的,希望儿子事事顺利,以后能成为他们的榜样。然而事与愿违,3个月大的常源被确诊肾衰竭,肌酐高达多,病危通知书签了一次又一次。
事情早就有预兆。在妈妈边红艳怀胎五个月的时候,胎儿就被查出静动脉三叉血管迂曲。医院检查后,医生嘱咐并没什么大碍,等出生再看看情况,有可能自愈。一波一折,夫妻二人有过害怕,但是听到这样的话后稍微轻松一些。虽然不知道未来的状况,但起码目前来说孩子是健康的。
经过漫长等待,终于见到出生的小常源,夫妻二人已经难以形容当时的心情,“激动又惶恐,庆幸还担忧,高兴之余也在常常想起医生的话......”
但生活还是暂且回归了正常,夫妻二人带着儿子回了家,已经早早为孩子准备了很多生活用品,却还是觉得少,怕孩子不够用。常源的到来让夫妻二人的生活有了新的目标和动力,也有了盼头。
好景不长,没过几天,常源就开始经常性拉肚子,边红艳以为是肠胀气,或者吃的东西不对,医院都进行了检查,但是没有结果,查不出病因。
日子一天天过去,夫妻二人以为儿子大一点就好了,就像医生说得自愈一样。谁知,年9月7日,儿子连续哭了两天,医院只查出肠胀气,开了排气和补钙药。9月11日,孩子无法排尿,在家上吐下泻,夫妻二人意识到情况比想象中的危及,立医院,9月14日,孩子被推进了重症监护室,被检查出肾衰竭,出肌酐高达多,病危通知书签了一次又一次。
9月15日,医生说孩子肌酐下不来必须要透析,但是本地做不了,常源医院,住进了重症监护室。
“我们天真地以为儿子透析完就好了,但谁知一进去就是8天,大夫说孩子无尿考虑是慢性的,肾功能可能恢复不过来”,现在的状况对这一家来说,无疑是晴天霹雳。
“怎么可能呢”,夫妻二人都懵了,丈夫抱着边红艳大哭,我和我爱人顿时就懵了,爱人抱着我大哭。夫妻二人都属于大龄青年了,对他们来说,能有了小常源能无疑是上天对他们的眷顾,如今情况又变得糟糕透顶。
02基因突变等孩子病情稍微缓和,夫妻二人又带着儿子医院,在去往北京的路上,边红艳和孩子奶奶一直在孩子旁边念叨着:“我医院,我们一定要让你好起来。”但是孩子一直扭动着身体,疼得直哼哼,夫妻二人看着心很疼啊,二人又做了最坏的打算,“可能孩子就这样没了吧。”
经过十多个小时的煎熬,一家人医院,医生了解完病情告诉他们,孩子太小,治疗有困难。
在赤峰和沈阳的治疗费用已经花费了10多万,都是借的钱。来了北京,得知情况并不乐观下,边红艳犹豫了:也许再多也是徒劳。可是儿子躺在急救病房的小床上,疼得直皱眉,边红艳握着他的手,“我想死的心都有,真是心疼啊”,最后还是决定,不能放弃。
常源最终住进了肾科病房,夫妻二人不能陪着儿子,也不敢走远,随时准备听医生找家属交代病情。
医院的走廊里,北京的住宿费太贵,况且也拿不出多余的钱花在孩子之外的地方。医院,能睡觉的时间是受限制的,夫妻二人就这样每天偷偷地找个小角落,睡在地板上,生怕错过医生嘱咐,二人就轮换着睡,“就这样每天听着儿子好了我们就高兴,听着儿子不好,我们就难过。”
孩子太小,医生考虑可能是先天因素,建议先做基因检测,同时给孩子做透析,看有没有恢复的可能。如果肾功能不能恢复,常源只能靠透析和换肾维持生命。但是对于几个月大的孩子,换肾更是一项艰巨的工程,每走一步都极其艰难,他能不能等到那天,更是难说。
一段时间的治疗后,常源的肾功能并没有恢复,接下来只能做腹膜透析,然后等待肾移植。“我们真的接受不了,孩子这么小身上就要插管子吗?”边红艳很痛苦,然而现实更残酷,没过多久常源就因为血液感染住进了重症监护室,“医生让我们做好心理准备,孩子可能救不过来了。”
夫妻二人守在重症门口整整7天,他们的儿子终于出来了,边红艳和丈夫已经泪流满面,“我觉得老天总是跟我们开玩笑。”
常源基因检测结果也出来了,WT1基因突变,并且伴随尿道下裂,鞘膜积液,隐睾,心脏也有问题。另一边,边红艳和丈夫也都有基因突变,这就意味着这可能是他们唯一的一个孩子,“在别人眼里儿子可能是不完整的,甚至是没有发育好的畸形儿,可他是我们的唯一!”
03不哭不闹否极泰来,边红艳在新医院能做婴儿肾移植,夫妻两人像是找到了救命稻草。
“儿子那么可爱,那么懂事,他应该有正常孩子一样的生活啊。”抱着最后一丝希望一家医院,在儿童肾病科和移植科的帮助下,做了术前登记,在做血透的前提下,苦苦等待肾源。
但是一个月过去了,肾源没有等到,常源却因为肺部感染住进了重症监护室,情况很严重。医生告诉夫妻二人,他们的儿子属于多发畸形,继续治疗要走的路很长,嘱咐二人一定要考虑清楚。“我不知道我该用什么样的语言来形容我的心情,我只想让他活着啊!”,其实边红艳心中已经很清楚现在的状况,只是,不能放弃。
7天后,常源从重症监护室出来,整个人肿成了馒头,喘着粗气。
“那一晚上是难熬的,儿子一直做着雾化,吸着痰,大夫说如果情况不好,可能还会送进重症监护室。孩子一直哼哼唧唧地哭着,整宿整宿的不睡,连着哭了5天5夜,我们真的崩溃了,不知道该怎么办。儿子坚强地挺过来了,而且从这以后,他基本上很少哭了”,边红艳说,自从手术之后儿子有了很大的变化,甚至当他们偶然我们靠近儿子的时候,小常源还会下意识地摸摸他们的脸,逗他们开心。
又过了些日子,肾科的医生建议腹透,这样孩子感染的几率会小一些。年12月14日,常源被推进了手术室,做了隐睾、鞘膜积液、腹透三个手术。术后恢复一段时间常源出院了,没过几天,却又被推进重症监护室。
“我们的儿子那么可爱,那么懂事,除了特别难受的时候会哭两声,大部分时间他都乖乖的,配合医生的治疗,那么苦的药都吃,大夫都夸他很棒。其实,我们都知道,儿子这是饿的啊,肾病的孩子被限制每天的入水量,所以只要是吃的,儿子都吃。”
除了心疼儿子受罪和想办法四处筹钱,夫妻二人觉得自己什么都做不了。
尾声幸运的是,盼望已久的肾源终于到了,并于年2月5日下午成功移植,目前状态良好,只是因为孩子太小,目前仍然需要透析。
但是透析、抗感染费用无疑成为一大难题,之前的花费已经让边红艳一家负债累累,剩余的钱对于这昂贵的手术费也是杯水车薪.....为了给孩子治病,夫妻二人已经把家里能卖的都卖了,亲戚朋友已经借遍。
虽然目前情况还是不容客观,但一路走来有很多让边红艳感动的好心人。比如一直关心孩子状况的同事、朋友们,医院,儿肾科周教授、张教授,和医生、护士对他们像家人一般的照顾,包括前段时间在重症监护室,移植科的陈教授和朱教授还为身无分文的边红艳申请了天使妈妈基金渡过难关......边红艳觉得他们一家已经足够幸运,“儿子喊一声爸爸妈妈”,她相信那一天一定会到来。
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